Redescubriendo el autismo
Noticia publicada el 21-09-2018
Hablar de autismo es hablar de dificultades para relacionarse socialmente, de dificultades en la forma de comunicarse tanto con palabras como con gestos y expresiones, y de intereses personales restringidos y en ocasiones atípicos. Hablar de autismo es hablar de dificultades en la vida diaria, de soledad e incomprensión, de ansiedad o perretas interminables, de inflexibilidad o trastornos sensoriales, incluso de acoso y sufrimiento. Hablar de autismo es hablar de duelo, de desesperación, de angustia y, en ocasiones, de insolidaridad.
Pero hablar de autismo es también hablar de apoyos visuales, pictogramas, de anticipación y de estructura. Hablar de autismo es hablar de detección precoz, de diagnóstico temprano, de ayudas escolares específicas, de apoyos en la vida adulta, de profesionales cualificados sensibles e implicados. Hablar de autismo es hablar de compromisos de salud, de política social y de investigación; de solidaridad, comprensión y apoyo mutuo, de concienciación, es hablar de amistad verdadera, es hablar de amor verdadero. Definitivamente, cuando hablamos de autismo debemos pensar en la palabra “esperanza”.
El autismo se descubrió como entidad en 1949 cuando Leo Kanner y Hans Asperger estudiaron simultáneamente a varios niños y niñas con grandes dificultades de comportamiento. Hoy en día, se engloba dentro de la etiqueta diagnóstica de Trastornos del Espectro Autista, y sus siglas son TEA. Los TEA son trastornos complejos que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con el procesamiento de la información que proviene de estímulos sociales. Afecta a tres áreas de la persona: a la comunicación, a la socialización y a la conducta. Su origen es neurobiológico y acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Se presenta más frecuentemente en hombres que en mujeres, en una proporción de 1 mujer por cada 4 hombres. Se estima que en España hay unas 450.000 personas que sufren este trastorno. La incidencia ha ido aumentando alarmantemente situándose en los últimos años en uno de cada cien niños y niñas (según datos de Autism Europe en 2015). Por otro lado, hay en torno a 50.000 niños y niñas en etapa escolar con autismo. El autismo se presenta de manera diferente en cada persona, empezando a manifestarse ente los 18 meses y los tres años. Existen diversos niveles de severidad y, por lo tanto, personas con autismo con diferentes niveles de apoyo, como por ejemplo, las personas que no desarrollan lenguaje verbal precisan de mayores niveles de apoyo y por tanto su discapacidad es mayor. Hay otra etiqueta dentro del autismo que es el Síndrome de Asperger donde las personas sí tienen lenguaje verbal pero persisten otras tantas dificultades. Según algunas fuentes, casi la mitad de los alumnos con TEA han sufrido en algún momento situaciones de acoso escolar y un escaso porcentaje de adultos han conseguido un empleo. Si bien es verdad que el autismo es algo para toda la vida, la investigación está empezando a dar luz sobre el origen del trastorno en el cual existen dos campos: la genética y las causas ambientales, entendiendo estas últimas como causas que no vienen descritas por los genes sino por cuestiones externas a la persona, como por ejemplo las infecciones durante la etapa en el embarazo, entre otras. La detección temprana, el diagnóstico precoz y la intervención especializada ayudan a mejorar el pronóstico y la calidad de vida a largo plazo. Con el apoyo adecuado desde pequeños, las personas con autismo pueden desarrollar grandes capacidades y conseguir muchas metas que a priori serían inalcanzables. Gracias a los programas pedagógicos especializados y terapias personalizadas basadas en la evidencia científica con profesionales expertos, se puede conseguir que estas personas logren llevar una vida normalizada, siempre que cuenten con los apoyos necesarios. Pero aún queda mucho por hacer.
Las familias canarias con algún miembro con autismo pasan verdaderas situaciones desconcertantes y en muchas ocasiones se sienten solos y perdidos por un sistema que aún no ha conseguido coordinarse adecuadamente para dar una respuesta rápida y eficaz al problema. En Canarias, las personas con autismo podrían rondar los 9.000, dependiendo de la fuente. Desde las Asociaciones se sigue trabajando para que las ayudas lleguen lo más pronto posible y se coordinen de manera eficiente. Aún seguimos a la espera de un programa de asistencia específico e integral que ayude a mejorar la calidad asistencial en términos de salud a las personas con autismo y sus familiares, como ocurre en otras comunidades, aunque se está trabajando en ello. Y por último, la importancia de la concienciación a nivel poblacional para que la sociedad pueda comprender a estas personas y hacerles la vida cotidiana algo más fácil, con pequeños gestos, ya que desde el juego o la compresión de su comportamiento o su forma de entender el mundo que les rodea, las personas con autismo encuentran una ventana a la esperanza para tener una vida plena en sociedad y de hecho tienen mucho que aportar.
Hablando de nosotros
Siempre deseamos tener hijos. Para nosotros era la culminación y el comienzo de un deseo común: tener varios hijos, criarlos con mucho amor y dedicación y verles crecer juntos y felices. Cuando nació nuestro segundo hijo éramos plenamente felices, ya teníamos a Javi de 22 meses que nos ocupaba casi todo el día saltando y brincando, jugando y aprendiendo y éramos unos padres novatos pero con mucha energía para seguir el ritmo de un bebé como nuestro hijo Javi. Él nos enseñó el camino del aprendizaje que años después nos ayudaría a darnos cuenta que existía un problema. Cuando Jorge, nuestro segundo hijo, nació nada hacía presagiar lo que al año siguiente viviríamos como familia. El primer año de vida de Jorge se desarrolló como cualquier bebé, aunque sí llamaba la atención que era algo pasivo. Disfrutaban ambos de tomar leche materna de mamá, de abrazos y juegos en el parque a diario con amigos, disfrutaban de papá y de mamá pendiente siempre de ellos. Incluso Jorge pronunció sus primeras palabras: “vaca y caballo”.
Las alarmas saltaron en mamá cuando Jorge tenía 15 meses. Ya teníamos algunas tablas en reconocer como se manejan los bebés de 1 año porque todas esas horas en el parque con Javi y sus otros compañeros de viaje habían aportado un valioso conocimiento. Jorge comenzó a ser distinto. El primer síntoma de Jorge fue el rechazo a alimentos después de seis largos meses de lactancia materna en exclusiva, a ello le siguió el bajo peso y la anemia. En el parque era también un bebé de 15 meses distinto. Nunca miraba a la cara de las personas, parecía como si los demás no estuviéramos y se sintiera completamente sólo. Quería estar balanceándose en el remo largos periodos de tiempo, a veces hasta una hora seguida, y cuando cambiábamos de actividad o de lugar, la perreta era inmensamente intensa y duradera. En ocasines parecía sordo, no respondía a su nombre y me usaba tirando de mi mano para que le cogiera el agua cuando tenía sed. Poco a poco, fue perdiendo lenguaje hasta quedarse sin lenguaje verbal. Ya no decía vaca ni caballo pero podía alinear en la mesa de la televisión hasta 60 animales, todos mirando al frente donde la vaca tenía un lugar privilegiado. Recuerdo un día en que Javi estaba jugando con el tren en medio del salón y Jorge pasó por encima de él y del tren como un elefante en una cacharrería, casi como si su hermano no existiese, y Javi en medio de un enorme enfado dijo: “¡Mamaaá, mira Jorge, otra vez ya está rompiendo mis juguetes cuando yo estoy jugando!!... siempre igual. Esa imagen fue reveladora. Habíamos deseado tener hijos y verlos jugar juntos pero lo que había delante de nosotros eran dos mundos paralelos… sin ningún tipo de interacción por parte de Jorge. Tuvimos la gran suerte de poder estar mucho tiempo con ellos y poder observarlos cuando jugaban. Sin ningún tipo de formación específica, mi marido y yo nos dimos cuenta de que pasaba algo. Jorge era distinto. En la revisión de los 18 meses mostramos nuestra preocupación a su pediatra y nos pasaron un test inicial que se llama M-CHAT, sobre interacción social y comunicación. Y ahí empezó nuestra vida en azul ( color usado de forma representativa del autismo). Por supuesto, la información evaluada en el test y la que aportamos los que cuidábamos de Jorge puso de manifiesto que era necesario evaluar su comportamiento más profundamente. Iniciamos el proceso diagnóstico, tanto en la vía pública en la Unidad de Salud Mental de nuestra zona, como en un centro privado especializado en trastorno del espectro autista del que nos informaron. Jorge obtuvo el diagnóstico con 22 meses, en el centro privado, y comenzó terapia específica cuatro días a la semana. Además, tuvimos la suerte de contar un espacio de apoyo familiar, del tipo de una guardería, cerca de casa con un modelo de atención flexible y adaptada a las necesidades específicas de cada niño y niña donde gracias a la orientación de los terapeutas de Jorge realizaron los cambios necesarios para poder atenderle mejor y que se pudiese sentir uno más. Paralelamente, nos costó mucho conseguir que lo admitiesen en Atención Temprana, ya que depende del ayuntamiento de cada municipio, pero posteriormente fue seguido por auténticos profesionales que comenzaron a hacer un trabajo incansable.
Después de varios meses de incertidumbre, desesperación y angustia, yo como madre sentí un desconcertante alivio al oír en palabras de la psicóloga que mi hijo cumplía criterios para tener un Trastorno del espectro autista (TEA), quizá era una manera de saber lo que le ocurría para poder hacer algo por él y también por nosotros. Pero esa tarde de marzo del 2015, también nos dijeron cosas positivas, como que tenía capacidad de imitar y que se podía trabajar y conseguir muchos progresos con profesionales expertos, por lo que, añadir al diagnóstico el valor de la esperanza fue determinante.
Por aquel entonces ya estaba harta de comentarios de familiares, amigos o personas ajenas, “que no me preocupara tanto porque Jorge ya conseguiría hablar, que era muy pequeño y que exageraba...”, aunque también contamos con muchas palabras de ánimo. Aprendí lo importante que es para una persona con autismo que alguien luche por él o ella lo más pronto posible. Quizá la perseverancia, tanto de mi marido como la mía, consiguió el primer objetivo por el que hoy en día seguimos trabajando desde las asociaciones: el derecho a un diagnóstico adecuado lo más pronto posible, seguido inmediatamente de una intervención específica e intensa.
Jorge, su hermano y sus padres, trabajamos intensamente ese año (desde los dos a los tres años de edad) porque sabíamos que era importante conseguir el nivel más alto de autonomía para que pudiera entrar al colegio. Nos llamaron en Junio de 2016, antes de comenzar su escolarización en septiembre, para que el equipo de orientación lo valorara, y conseguimos que pudieran incluirlo en una modalidad educativa en el aula con los demás alumnos. Tendría los apoyos necesarios por todos los profesores, su tutora, su logopeda, y su maestra de educación especial, y a unos padres volcados en ayudar en cuanto pudiesen. Por la tarde, continuaba con sus terapias. Entró al cole en Septiembre, con control de esfínteres conseguido y con un lenguaje mínimamente comunicativo. Ese primer curso fue intenso pero hizo un cambio atronador. El Jorge que empezó infantil de tres años era otro Jorge a final de curso, y por supuesto había conseguido... ¡hacer amigos!!. Con sus momentos difíciles y con su perseverancia, Jorge alcanzó su primer objetivo en la vida. Sabíamos que no sería el último.
Ahora Jorge tiene 5 años, con tan poca edad ha afrontado mucho momentos difíciles, también su hermano. Pero hoy, más que nunca, el esfuerzo ha merecido la pena. Ha habido muchas personas en nuestro camino que han sido catalizadores para que nuestro hijo pueda afrontar su futuro con esperanza. Cuesta luchar mucho por lo que uno quiere pero hemos buscado apoyo y lo hemos conseguido. Y siempre siento una sensación agridulce por las familias que han pasado muchas dificultades en toda una vida de dedicación a sus hijos e hijas y, por las mismas personas con autismo adultas, que han vivido en soledad. Creo firmemente en que un mundo mejor es posible. Cada granito cuenta, cada gesto. Ahora que ya sabemos más, necesitamos seguir ayudando cada día a las personas con autismo, desterrar mitos y seguir concienciando sobre este trastorno. Las personas con autismo tienen cualidades que los hacen especiales en sentido positivo, ya que suelen contar con una memoria visual y organización que son grandes capacidades. Conocerles mejor y darles una oportunidad para que demuestren todo lo que pueden ser capaces de conseguir puede ser algo muy estimulante.
Todos los años, el día 2 de Abril, celebramos el Dia Mundial de Concienciación por el Autismo. Desde hace varios años, todas las asociaciones de autismo de las islas realizamos actividades conjuntas para celebrar este día.
Aspercan es una de las asociaciones sin ánimo de lucro que existen en Canarias sobre personas con Autismo, y más en concreto, sobre personas con Síndrome de Asperger. Desde nuestro centro, nuestro equipo, nuestra web y las redes sociales intentamos cada día seguir ayudando a las personas y a sus familias, con diversos proyectos y actividades, en las diferentes islas.
Aprovecho estas últimas líneas para agradecer a todas las personas que hemos encontrado en este camino y han aportado ese pequeño granito de arena en nuestra historia personal, con nuestro hijo y con tantos miles de niños y niñas, personas adultas, hermanos, amigos y familiares que viven su día a día de la mano del autismo. Hoy mejor que mañana para seguir persiguiendo sus metas que también son las nuestras.•
Elisabet Machín Martín
Graduada en Enfermería, Matrona,
Miembro de la Comisión de Sanidad de Aspercan Islas Canarias.
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